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點滴關愛,傾聽心聲——美年大健康參加上海市首屆罕見病宣傳日活動并做愛心捐贈
來源: 美年大健康   作者:    時間: 2016-05-20

睡美人、瓷娃娃、月亮孩子、粘寶寶......這些美麗、可愛的名字背后,卻是一個個罕見的與眾不同的個體。全球有近7000種罕見病,80%是由于基因缺陷所致,嚴格的說,每個人都有患罕見病的風險。

 

2月29日,四年才會遇到一次的特殊日子,還有另外一個身份——“國際罕見病日”。29日上午,上海市衛生計生委在上海交通大學附屬兒童醫院啟動上海市首屆罕見病宣傳日活動。上海市罕見病防治基金會名譽理事長謝麗娟,上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授,上海市兒童醫院曾溢滔院士,上海市衛生計生委副主任王磐石等出席。美年大健康集團副總裁張強先生受邀出席本次公益活動,并代表集團向上海市罕見病防治基金會捐款10萬元,表達了對罕見病的關注和關心。
 
點滴關愛,傾聽心聲——美年大健康參加上海市首屆罕見病宣傳日活動并做愛心捐贈
 
關注罕見病是社會文明進步的象征,是醫學科學水平提高的標志之一。2016年2月29日,是第九個國際罕見病日,今年的主題是:“讓我們一起傾聽罕見病患者的心聲”。
 
在活動現場,王磐石講話并發布《上海市主要罕見病名錄(2016年版)》。李定國介紹上海市罕見病防治工作。謝麗娟、曾溢滔、王磐石共同啟動上海市首屆罕見病宣傳日活動。寓意上海的罕見病事業正如一片四葉草小小的嫩芽,在社會各界關心關懷的澆灌下必將茁壯成長。
 
由于罕見疾病的發生機率很低,國內對罕見疾病的研究、治療還處于初始階段,因此大部分罕見病患者長期被誤診、漏診,不能得到及時有效的治療。罕見病的診斷也較難,盡早的做預防性基因診斷篩查是目前醫學界公認的有效辦法。美年大健康作為中國領先的專業健康體檢和醫療服務集團,一直致力于預防醫學領域的研究和發展,未來美年大健康將會更加積極地參與國家重點科研項目,與